Gister had ik fysiotherapie. Na de therapie stond ik nog even met de therapeute te praten en toen gaf ik al aan dat ik niet verder wilde praten omdat ik anders zou gaan huilen 😦 nou je raad het al….Ik moest even met haar mee naar een kamertje apart. Ja en toen kwamen de tranen. De therapeute had een vraag gesteld (ik weet niet eens meer welke vraag) maar die vraag kwam wel binnen 😦
Na even gepraat te hebben, vertelde ik aan haar dat sinds ik MS heb ik een aantal vriendinnen en vrienden ben kwijt geraakt. Ja, en dat ik me vaak alleen voel. Tuurlijk, ik doe vrijwilligerswerk bij een oudere dame (1 keer in de 2 weken) en ik doe vrijwilligerswerk voor MSweb dit doe ik op mijn eigen tempo en zit niet aan een tijdslimiet vast. Ik ben blij met het vrijwilligerswerk. En ik heb het gevoel dat ik toch nog met 1 teen in de maatschappij sta.
Als ik aan iemand vertel dat ik het op mijn manier druk heb gehad (voor MSweb) dan krijg ik als reactie: Nou, je kan net zo goed werken! Dat doet pijn 😦
Mijn bovenbuurvrouw (van 70 jaar) wil het liefst dat ik iedere dag koffie kom drinken, dat snap ik want zij is ook eenzaam. Maar ik ben verdorie 40 (ik voel me nog altijd 28 😉 ) het kan toch niet de bedoeling zijn dat mijn leven op deze manier verder gaat….
Nu ik dit zo opschrijf wordt ik weer verdrietig. Ik ben positief en eerlijk ingesteld maar wie weet schrik ik daar mensen mee af? Als mensen aan mij vragen hoe het gaat dan zeg ik eerlijk hoe het gaat. Dat is toch ook de bedoeling, dat je eerlijk bent?!
Moet ik dan altijd maar zeggen dat het goed gaat? Ondanks dat het misschien wel kl*te gaat? Mensen willen natuurlijk horen dat het goed gaat, maar als dat nou een keer niet zo is? Dan moet ik “liegen” en dat doe ik niet!
Ik heb MS 
Ja dat zijn de reacties op verborgen ziektes. Je ziet het niet dus het is er niet .. herkenbaar want op migraine wordt net zo gereageerd.
gewoon blijven zeggen hoe je je voelt en de vriendschappen koesteren.
succes en dikke knuf
Elise
Nee hoor meid gewoon eerlijk zijn dat is het beste,je kan veel beter vertellen hoe je je echt voelt als doen alsof het goed gaat.
Het is gewoon een rotziekte die je niet ziet en mensen hebben al gauw een oordeel.
Ik weet niet hoe het is om MS te hebben,maar ik begrijp hoe je je eigen voelt,ik heb ook een aandoening die je niet ziet en er is heel weinig begrip.
Dikke knuffel en kus
Er wordt inderdaad snel een oordeel gegeven. Maar sommige ziektes zitten verborgen.
En dan de reactie dat je dan maar gewoon moet gaan werken!!!!! Is te gek voor woorden.
Als je wil praten weet je me te vinden.
Liefs XXXXX Joke
hé lieverd kop op hè !
ik snap je helemaal want ik heb deze fase ook doorgemaakt maar als je leert om te kijken naar wat je nog wel hebt en nog wel kan dan ziet het er echt rooskleuriger uit dan wat het het nu is 😉
het gaat echt niet makkelijk en het duurt een tijdje maar je komt er wel en als dat met minder vrienden/vriendinnen moet of zonder werk tja dan is het maar zo maar andere dingen kunnen je weer gelukkig maken 😉
ze zon die opkomt of ondergaat (jij kan dat op je gemak zien), geen gekloot in de file (hoera), de bloemen die gaan bloeien (moet je eens kijken hoe mooi en divers ze eigenlijk zijn), een maffe ms-ers uitje (geen commentaar nodig want die sporen allemaal niet 😛 ), een kopje koffie drinken in de stad met een “echte” vriend(in) (errug gesellie) en een lekkere grote sorbet naar binnen werken om effe lekker je klote bui weg te vreten (werkt bij mij prima
)
wat ik ook geleerd heb is om wat leuks te doen voor mezelf, dus ik ben weer gaan zingen en geniet van onze kippie’s, duifie’s en honden (en ik heb daar tijd genoeg voor) 😉
dikke kus van mij xxx
Gewoon eerlijk zijn meis!
Herkenbaar! Het blijft lastig. Als mensen vragen hoe het gaat, en ik zeg (naar de waarheid) ‘goed’, dan merk ik er wel meteen bij op dat het ‘relatief goed’ gaat, en dat dat niet betekent dat ik nergens last van heb 😉 Voor anderen blijft het moeilijk te begrijpen dat ‘het gaat goed’ niet betekent dat ik alles kan…
Maar ook als het niet goed gaat, zeg ik het tegenwoordig gewoon. Sommige mensen haken dan af, omdat ze daar niet mee om kunnen gaan. Helaas. Maar duidelijkheid geven aan anderen hoe het werkelijk gaat, heeft er ook voor gezorgd dat er meer begrip is ontstaan. In mijn geval dan 😉
(Ik kwam trouwens per toeval op je site en stuitte op dit berichtje en vond dat ik even moest reageren ;-))
Groetjes,
Annemarie
Bedankt voor je reactie Annemarie 😀
Groetjes Vonnie 😉
Bedankt voor je reactie Annemarie 😀
Groetjes Vonnie 😉