Dating voor mensen met handicap

‘Het leek soms alsof ik een buitenaards wezen was’

De 40-jarige Michel Schniedewind, die spastisch én romantisch is, lukt het maar niet om de ware liefde te vinden. Daarom is hij voor zichzelf en voor vele andere mensen met een handicap een datingsite gestart. Want: “Iedereen is op zoek naar een beetje liefde.”

Michel zit in een rolstoel vanwege zijn spasme, wat hij opliep door zuurstoftekort bij zijn geboorte. Hij heeft een wens: zijn grote liefde vinden, met wie hij de rest van zijn leven kan delen.

Dat valt niet mee. Helemaal niet als je een handicap hebt. “Ik heb nog nooit een relatie gehad”, vertelt hij. Michel probeerde wel van alles. Hij hopte van de ene naar de andere datingsite. “Maar vanwege mijn spasme lieten mensen me vaak links liggen. Soms leek het wel alsof ik een buitenaards wezen was.”

Nepprofielen

Er zijn wel een paar datingsites voor mensen met een beperking, maar daar mankeert eigenlijk altijd wel wat aan. “Of ze zijn heel duur, of er zitten heel veel nepprofielen op.” Daarom is Michel samen met zijn goede vriendin Marloes de Heer een nieuwe website gestart: dating-voor-gehandicapten. Michel en Marloes zijn zwemmaatjes en sinds een jaar goed bevriend. “Ik ben zelf gelukkig in de liefde”, vertelt Marloes, “maar ik gun dat Michel en vele anderen ook”.

Liefde of vriendschap

De site dating-voor-gehandicapten is nu twee weken in de lucht. De eerste mensen hebben zich al aangemeld. “Mensen met én zonder handicap kunnen zich aanmelden”, verduidelijkt Michel. “Maar we willen vooral mensen met een handicap helpen. Mensen kunnen duidelijk aangeven wat ze willen: een gezellig date, echte liefde, of een vriendschap voor gezellige uitjes.”

De eerste maand registreren is gratis. Daarna betalen leden 22,95 euro per half jaar.

Bron: RTL Nieuws, Support Magazine

Advertenties

Fampyra niet meer vergoed

Fampyra wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampridine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg.

*Klik op de afbeelding*

Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van mensen met MS niet of slechts beperkt verbetert.

Hoewel de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een brief aan de minister heeft geschreven om hem te bewegen het advies  van Zorginstituut Nederland niet te volgen, heeft minister Bruins anders besloten.

De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en de bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra.  Ook andere partijen, zoals de patiëntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) hebben de minister een brief geschreven met hetzelfde doel.

In 2016 besloot toenmalig minister Edith Schippers het middel voorwaardelijk toe te laten tot het basispakket, terwijl het Zorginstituut verder onderzoek deed naar het middel. Maar hoewel er MS-patiënten waren die wel baat hadden bij het middel, concludeert het Zorginstituut toch dat het medicijn niet effectief is gebleken.

Medicijn zou vaak niet werken

Van elke tien MS-patiënten die sinds 2016 Fampyra gebruiken, zijn er ongeveer vier die op het middel reageren, aldus het Zorginstituut. Drie van die vier zouden die reactie echter ook hebben gehad bij een placebo, volgens ZiN. Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is, een conclusie die wordt onderschreven door het Zorginstituut, patiëntenverenigingen en medici. Fampyra blijven vergoeden zou jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten.

Op Petities24.com zijn Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een petitie gestart in de hoop de beslissing terug te laten draaien. Daar zijn tot nu toe meer dan 9.000 handtekeningen op gezet.

Bron: RadarNationale Zorggids en MSweb

Epstein-Barr virus en MS

De rol van EBV-geïnfecteerde B-cellen

B-cellen die geïnfecteerd zijn met het Epstein-Barr virus (EBV) kunnen de activering en beweging van T-cellen veranderen.

Epstein-Barr virus (EBV) lijkt een verbinding te hebben met MS. Veel mensen zijn drager van EBV en in een klein deel van de mensen veroorzaakt EBV de ziekte van Pfeiffer.

Deze laatste groep mensen heeft een grotere kans om MS te krijgen dan mensen, die de ziekte van Pfeiffer niet hebben gehad.

Bovendien heeft iedereen met MS het virus bij zich, terwijl dit bij de gezonde populatie 95% is. EBV is een virus dat in het lichaam aanwezig kan blijven doordat het in B-cellen gaat zitten. Ondanks allerlei hints voor een rol van EBV in MS is de precieze rol van dit virus nog niet bekend.

Diermodel

In een diermodel voor MS in het penseelaapje blijkt het apen-EBV ook een belangrijke rol te spelen. Daarom is dit diermodel gebruikt voor verder onderzoek naar de rol van EBV. In dit diermodel is eerder gevonden dat als B-cellen worden verwijderd door een antistof gericht tegen het B-cel molecuul CD20, de T-cellen in de lymfeknopen blijven en niet meer bewegen naar de hersenen.

Daardoor ontstaan er in die dieren ook minder laesies in de witte en grijze stof. Tevens is gebleken dat deze dieren ook geen apen-EBV meer hadden. Er lijkt dus een verband te zijn tussen EBV-geïnfecteerde B-cellen en de T-cellen.

Onderzoekers uit Rijswijk hebben onderzocht wat er gebeurt als EBV-geïnfecteerde B-cellen gaan ‘praten’ met de T-cellen die mogelijk de ziekte veroorzaken. Hiervoor zijn gewone B-cellen uit bloed geïsoleerd en in een kweeksysteem geïnfecteerd met EBV.

Daarna zijn deze EBV-B-cellen toegevoegd aan T-cellen geïsoleerd uit lymfeknopen van apen met apen-MS. Na een paar dagen zijn deze T-cellen onderzocht voor markers die betrokken zijn bij de activatie en de beweging van lymfeknopen naar de hersenen.

Het blijkt dat EBV-B-cellen en T-cellen met elkaar communiceren. Daardoor maken de T-cellen meer ontstekingsbevorderende eiwitten aan. Tevens vertonen de T-cellen markers waardoor de T-cellen naar de hersenen kunnen bewegen.

De onderzoekers tonen hiermee aan dat EBV de normale communicatie tussen B-cellen en T-cellen verandert. Dit zou een mogelijke rol van EBV in auto-immuniteit kunnen zijn, maar het zou ook een neveneffect kunnen zijn. Daarom is verder onderzoek nodig.

Bron: Dunham J, van Driel N, Eggen BJ, Paul C, ‘t Hart BA, Laman JD, Kap YS. Clin Transl Immunology. 2017 Feb 10;6(2):e127.

Samenvatting: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28243437