Dating voor mensen met handicap

‘Het leek soms alsof ik een buitenaards wezen was’

De 40-jarige Michel Schniedewind, die spastisch én romantisch is, lukt het maar niet om de ware liefde te vinden. Daarom is hij voor zichzelf en voor vele andere mensen met een handicap een datingsite gestart. Want: “Iedereen is op zoek naar een beetje liefde.”

Michel zit in een rolstoel vanwege zijn spasme, wat hij opliep door zuurstoftekort bij zijn geboorte. Hij heeft een wens: zijn grote liefde vinden, met wie hij de rest van zijn leven kan delen.

Dat valt niet mee. Helemaal niet als je een handicap hebt. “Ik heb nog nooit een relatie gehad”, vertelt hij. Michel probeerde wel van alles. Hij hopte van de ene naar de andere datingsite. “Maar vanwege mijn spasme lieten mensen me vaak links liggen. Soms leek het wel alsof ik een buitenaards wezen was.”

Nepprofielen

Er zijn wel een paar datingsites voor mensen met een beperking, maar daar mankeert eigenlijk altijd wel wat aan. “Of ze zijn heel duur, of er zitten heel veel nepprofielen op.” Daarom is Michel samen met zijn goede vriendin Marloes de Heer een nieuwe website gestart: dating-voor-gehandicapten. Michel en Marloes zijn zwemmaatjes en sinds een jaar goed bevriend. “Ik ben zelf gelukkig in de liefde”, vertelt Marloes, “maar ik gun dat Michel en vele anderen ook”.

Liefde of vriendschap

De site dating-voor-gehandicapten is nu twee weken in de lucht. De eerste mensen hebben zich al aangemeld. “Mensen met én zonder handicap kunnen zich aanmelden”, verduidelijkt Michel. “Maar we willen vooral mensen met een handicap helpen. Mensen kunnen duidelijk aangeven wat ze willen: een gezellig date, echte liefde, of een vriendschap voor gezellige uitjes.”

De eerste maand registreren is gratis. Daarna betalen leden 22,95 euro per half jaar.

Bron: RTL Nieuws, Support Magazine

Advertenties

Fampyra niet meer vergoed

Fampyra wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampridine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg.

*Klik op de afbeelding*

Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van mensen met MS niet of slechts beperkt verbetert.

Hoewel de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een brief aan de minister heeft geschreven om hem te bewegen het advies  van Zorginstituut Nederland niet te volgen, heeft minister Bruins anders besloten.

De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en de bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra.  Ook andere partijen, zoals de patiëntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) hebben de minister een brief geschreven met hetzelfde doel.

In 2016 besloot toenmalig minister Edith Schippers het middel voorwaardelijk toe te laten tot het basispakket, terwijl het Zorginstituut verder onderzoek deed naar het middel. Maar hoewel er MS-patiënten waren die wel baat hadden bij het middel, concludeert het Zorginstituut toch dat het medicijn niet effectief is gebleken.

Medicijn zou vaak niet werken

Van elke tien MS-patiënten die sinds 2016 Fampyra gebruiken, zijn er ongeveer vier die op het middel reageren, aldus het Zorginstituut. Drie van die vier zouden die reactie echter ook hebben gehad bij een placebo, volgens ZiN. Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is, een conclusie die wordt onderschreven door het Zorginstituut, patiëntenverenigingen en medici. Fampyra blijven vergoeden zou jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten.

Op Petities24.com zijn Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een petitie gestart in de hoop de beslissing terug te laten draaien. Daar zijn tot nu toe meer dan 9.000 handtekeningen op gezet.

Bron: RadarNationale Zorggids en MSweb

Kuur gehad

kuur

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Afgelopen maandag ben ik naar de VU geweest voor een 3 daagse Prednisolonkuur. Stootkuur ook wel genaamd. Helaas zat ik weer in een schub 😦 en aangezien ik mijn armen slecht kon bewegen, dacht ik hmm laat ik de VU maar even contacten.

Een arts assistente hielp me én overlegde met (toevallig) mijn eigen neuroloog. Die gaf aan dat ik over 6 weken bij hem moest komen én dat ik moet nadenken over andere medicijnen 😦

Nu eerst maar de Prednisolon zijn werk laten doen én dan denken over andere medicijnen