Fampyra niet meer vergoed

Fampyra wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampridine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg.

*Klik op de afbeelding*

Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van mensen met MS niet of slechts beperkt verbetert.

Hoewel de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een brief aan de minister heeft geschreven om hem te bewegen het advies  van Zorginstituut Nederland niet te volgen, heeft minister Bruins anders besloten.

De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en de bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra.  Ook andere partijen, zoals de patiëntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) hebben de minister een brief geschreven met hetzelfde doel.

In 2016 besloot toenmalig minister Edith Schippers het middel voorwaardelijk toe te laten tot het basispakket, terwijl het Zorginstituut verder onderzoek deed naar het middel. Maar hoewel er MS-patiënten waren die wel baat hadden bij het middel, concludeert het Zorginstituut toch dat het medicijn niet effectief is gebleken.

Medicijn zou vaak niet werken

Van elke tien MS-patiënten die sinds 2016 Fampyra gebruiken, zijn er ongeveer vier die op het middel reageren, aldus het Zorginstituut. Drie van die vier zouden die reactie echter ook hebben gehad bij een placebo, volgens ZiN. Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is, een conclusie die wordt onderschreven door het Zorginstituut, patiëntenverenigingen en medici. Fampyra blijven vergoeden zou jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten.

Op Petities24.com zijn Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een petitie gestart in de hoop de beslissing terug te laten draaien. Daar zijn tot nu toe meer dan 9.000 handtekeningen op gezet.

Bron: RadarNationale Zorggids en MSweb

Vaker bloggen!

Het is alweer veel te lang geleden dat ik op deze site iets geschreven heb 😦

Maar goed, hoe gaat het met mij? Op zich wel redelijk. Van de MS heb ik weinig last, op vermoeidheid na dan. Waar ik wel last van heb is mijn linkerarm.

Daar heb ik eigenlijk al 8 maanden last van. Na een aantal keer naar de dokter te zijn geweest én verschillende pijnstillers te hebben gekregen én fysiotherapie te hebben gehad –wat niet heeft geholpen– uiteindelijk nóg een keer naar de huisarts gegaan en werd ik doorverwezen om een echo te laten maken.

De echo toonde erge kalk – ontstoken pees– in mijn schouder aan 😦 de huisarts stelde een Barbotage voor. De behandeling heb ik 1,5 week geleden gehad. Veel verschil merk ik nog niet, maar goed misschien komt dat nog…

Foto: Gezondheid.be

Epstein-Barr virus en MS

De rol van EBV-geïnfecteerde B-cellen

B-cellen die geïnfecteerd zijn met het Epstein-Barr virus (EBV) kunnen de activering en beweging van T-cellen veranderen.

Epstein-Barr virus (EBV) lijkt een verbinding te hebben met MS. Veel mensen zijn drager van EBV en in een klein deel van de mensen veroorzaakt EBV de ziekte van Pfeiffer.

Deze laatste groep mensen heeft een grotere kans om MS te krijgen dan mensen, die de ziekte van Pfeiffer niet hebben gehad.

Bovendien heeft iedereen met MS het virus bij zich, terwijl dit bij de gezonde populatie 95% is. EBV is een virus dat in het lichaam aanwezig kan blijven doordat het in B-cellen gaat zitten. Ondanks allerlei hints voor een rol van EBV in MS is de precieze rol van dit virus nog niet bekend.

Diermodel

In een diermodel voor MS in het penseelaapje blijkt het apen-EBV ook een belangrijke rol te spelen. Daarom is dit diermodel gebruikt voor verder onderzoek naar de rol van EBV. In dit diermodel is eerder gevonden dat als B-cellen worden verwijderd door een antistof gericht tegen het B-cel molecuul CD20, de T-cellen in de lymfeknopen blijven en niet meer bewegen naar de hersenen.

Daardoor ontstaan er in die dieren ook minder laesies in de witte en grijze stof. Tevens is gebleken dat deze dieren ook geen apen-EBV meer hadden. Er lijkt dus een verband te zijn tussen EBV-geïnfecteerde B-cellen en de T-cellen.

Onderzoekers uit Rijswijk hebben onderzocht wat er gebeurt als EBV-geïnfecteerde B-cellen gaan ‘praten’ met de T-cellen die mogelijk de ziekte veroorzaken. Hiervoor zijn gewone B-cellen uit bloed geïsoleerd en in een kweeksysteem geïnfecteerd met EBV.

Daarna zijn deze EBV-B-cellen toegevoegd aan T-cellen geïsoleerd uit lymfeknopen van apen met apen-MS. Na een paar dagen zijn deze T-cellen onderzocht voor markers die betrokken zijn bij de activatie en de beweging van lymfeknopen naar de hersenen.

Het blijkt dat EBV-B-cellen en T-cellen met elkaar communiceren. Daardoor maken de T-cellen meer ontstekingsbevorderende eiwitten aan. Tevens vertonen de T-cellen markers waardoor de T-cellen naar de hersenen kunnen bewegen.

De onderzoekers tonen hiermee aan dat EBV de normale communicatie tussen B-cellen en T-cellen verandert. Dit zou een mogelijke rol van EBV in auto-immuniteit kunnen zijn, maar het zou ook een neveneffect kunnen zijn. Daarom is verder onderzoek nodig.

Bron: Dunham J, van Driel N, Eggen BJ, Paul C, ‘t Hart BA, Laman JD, Kap YS. Clin Transl Immunology. 2017 Feb 10;6(2):e127.

Samenvatting: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28243437