Hoe gaat het met mij..?

 

 

 

 

 

 

Ja ja het is alweer veel te lang geleden dat ik op dit blog schreef 😛 Hoe het met mij gaat? Op zich redelijk. Jammer genoeg heb ik door het Copaxone gebruik een ‘stoornis’ opgelopen genaamd: Nystagmus. Het staat ook in de bijsluiter van mijn medicijnen.

Nu wil ik stoppen met de medicijnen. Niet alleen door de Nystagmus, maar ik ben het spuiten he-le-ma-al beu! Mijn huid ziet er niet uit door het prikken, ik ben gewoon prikmoe!

Helaas denkt mijn man er heel anders over en vind het geen goed idee als ik stop. Begrijpelijk, maar IK moet het allemaal ondergaan! En het is MIJN lijf, dus IK bepaal!

Binnenkort weer door de MRI scan en na de uitslag kijken we verder!

Advertenties

Meedoen aan online cognitieve training?

VUmc zoekt deelnemers voor cognitief onderzoek

Cognitieve revalidatie gaat uit van het principe dat de hersenen (net als spieren) trainbaar zijn. We verwachten dat door cognitieve training bepaalde verbindingen in de hersenen versterkt kunnen worden of dat zelfs nieuwe verbindingen kunnen worden aangegaan. Hierdoor zouden hersenfuncties, waaronder aandacht, concentratie, geheugen, kunnen verbeteren.

Trainingsprogramma

vumc-zoekt-deelnemers-voor-cognitief-onderzoekVoor dit onderzoek zoekt het VUmc nog personen met MS die het cognitief trainingsprogramma willen doorlopen. De cognitieve training zal drie keer per week worden gedaan, gedurende acht weken. Elke trainingssessie zal 45-60 minuten duren. De training wordt aangeboden op de computer, via het internet.

U hebt wel een computer met internet, muis en toetsenbord nodig om de training te kunnen volgen.

Voor het begin van de training zal een screening plaatsvinden. Als u geschikt bent voor deelname, wordt u uitgenodigd voor een intake in het VUmc. Tijdens de intake zal een neuropsychologisch onderzoek worden afgenomen en zult u enkele vragenlijsten voorgelegd krijgen.

Dit neuropsychologisch onderzoek zal direct na afloop van de interventie en een maand na het stoppen opnieuw worden afgenomen om te kijken of de training effect heeft gehad op de cognitieve functies. Na afloop van de studie zult u worden uitgenodigd om samen met lotgenoten de cognitieve training te evalueren. Hier ligt de nadruk op hoe de onderzoekers van VUmc de training nog beter kan maken.

Wie kan meedoen?

* U bent tussen de 20 en 60 jaar oud
* U hebt multiple sclerose
* U bent in het bezit van een computer (géén tablet) met toegang tot internet
* Mensen die naast de MS een neurologische en/of psychiatrische ziekte hebben mogen helaas niet deelnemen.

Meer weten of aanmelden?

Neem dan vrijblijvend contact op met Dr. H.E. Hulst,
VU medisch centrum, afdeling ANW
De boelelaan 1108
Telefoon: 020 – 4445335
E-mail: msencognitie@vumc.nl

Bron: MSweb

Kuur gehad

kuur

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Afgelopen maandag ben ik naar de VU geweest voor een 3 daagse Prednisolonkuur. Stootkuur ook wel genaamd. Helaas zat ik weer in een schub 😦 en aangezien ik mijn armen slecht kon bewegen, dacht ik hmm laat ik de VU maar even contacten.

Een arts assistente hielp me én overlegde met (toevallig) mijn eigen neuroloog. Die gaf aan dat ik over 6 weken bij hem moest komen én dat ik moet nadenken over andere medicijnen 😦

Nu eerst maar de Prednisolon zijn werk laten doen én dan denken over andere medicijnen