Fampyra niet meer vergoed

Fampyra wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampridine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg.

*Klik op de afbeelding*

Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van mensen met MS niet of slechts beperkt verbetert.

Hoewel de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een brief aan de minister heeft geschreven om hem te bewegen het advies  van Zorginstituut Nederland niet te volgen, heeft minister Bruins anders besloten.

De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en de bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra.  Ook andere partijen, zoals de patiëntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) hebben de minister een brief geschreven met hetzelfde doel.

In 2016 besloot toenmalig minister Edith Schippers het middel voorwaardelijk toe te laten tot het basispakket, terwijl het Zorginstituut verder onderzoek deed naar het middel. Maar hoewel er MS-patiënten waren die wel baat hadden bij het middel, concludeert het Zorginstituut toch dat het medicijn niet effectief is gebleken.

Medicijn zou vaak niet werken

Van elke tien MS-patiënten die sinds 2016 Fampyra gebruiken, zijn er ongeveer vier die op het middel reageren, aldus het Zorginstituut. Drie van die vier zouden die reactie echter ook hebben gehad bij een placebo, volgens ZiN. Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is, een conclusie die wordt onderschreven door het Zorginstituut, patiëntenverenigingen en medici. Fampyra blijven vergoeden zou jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten.

Op Petities24.com zijn Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een petitie gestart in de hoop de beslissing terug te laten draaien. Daar zijn tot nu toe meer dan 9.000 handtekeningen op gezet.

Bron: RadarNationale Zorggids en MSweb

Advertenties

Vaker bloggen!

Het is alweer veel te lang geleden dat ik op deze site iets geschreven heb 😦

Maar goed, hoe gaat het met mij? Op zich wel redelijk. Van de MS heb ik weinig last, op vermoeidheid na dan. Waar ik wel last van heb is mijn linkerarm.

Daar heb ik eigenlijk al 8 maanden last van. Na een aantal keer naar de dokter te zijn geweest én verschillende pijnstillers te hebben gekregen én fysiotherapie te hebben gehad –wat niet heeft geholpen– uiteindelijk nóg een keer naar de huisarts gegaan en werd ik doorverwezen om een echo te laten maken.

De echo toonde erge kalk – ontstoken pees– in mijn schouder aan 😦 de huisarts stelde een Barbotage voor. De behandeling heb ik 1,5 week geleden gehad. Veel verschil merk ik nog niet, maar goed misschien komt dat nog…

Foto: Gezondheid.be

Kuur gehad

kuur

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Afgelopen maandag ben ik naar de VU geweest voor een 3 daagse Prednisolonkuur. Stootkuur ook wel genaamd. Helaas zat ik weer in een schub 😦 en aangezien ik mijn armen slecht kon bewegen, dacht ik hmm laat ik de VU maar even contacten.

Een arts assistente hielp me én overlegde met (toevallig) mijn eigen neuroloog. Die gaf aan dat ik over 6 weken bij hem moest komen én dat ik moet nadenken over andere medicijnen 😦

Nu eerst maar de Prednisolon zijn werk laten doen én dan denken over andere medicijnen