Hoe gaat het met mij..?

 

 

 

 

 

 

Ja ja het is alweer veel te lang geleden dat ik op dit blog schreef šŸ˜› Hoe het met mij gaat? Op zich redelijk. Jammer genoeg heb ik door het Copaxone gebruik een ‘stoornis’ opgelopen genaamd: Nystagmus. Het staat ook in de bijsluiter van mijn medicijnen.

Nu wil ik stoppen met de medicijnen. Niet alleen door de Nystagmus, maar ik ben het spuiten he-le-ma-al beu! Mijn huid ziet er niet uit door het prikken, ik ben gewoon prikmoe!

Helaas denkt mijn man er heel anders over en vind het geen goed idee als ik stop. Begrijpelijk, maar IK moet het allemaal ondergaan! En het is MIJN lijf, dus IK bepaal!

Binnenkort weer door de MRI scan en na de uitslag kijken we verder!

Advertenties

Fampyra niet meer vergoed

Fampyra wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampridine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg.

*Klik op de afbeelding*

Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van mensen met MS niet of slechts beperkt verbetert.

Hoewel de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een brief aan de minister heeft geschreven om hem te bewegen het adviesĀ  van Zorginstituut Nederland niet te volgen, heeft minister Bruins anders besloten.

De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en de bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra.Ā  Ook andere partijen, zoals de patiĆ«ntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) hebben de minister een brief geschreven met hetzelfde doel.

In 2016 besloot toenmalig minister Edith Schippers het middel voorwaardelijk toe te laten tot het basispakket, terwijl het Zorginstituut verder onderzoek deed naar het middel. Maar hoewel er MS-patiƫnten waren die wel baat hadden bij het middel, concludeert het Zorginstituut toch dat het medicijn niet effectief is gebleken.

Medicijn zou vaak niet werken

Van elke tien MS-patiƫnten die sinds 2016 Fampyra gebruiken, zijn er ongeveer vier die op het middel reageren, aldus het Zorginstituut. Drie van die vier zouden die reactie echter ook hebben gehad bij een placebo, volgens ZiN. Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is, een conclusie die wordt onderschreven door het Zorginstituut, patiƫntenverenigingen en medici. Fampyra blijven vergoeden zou jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten.

OpĀ Petities24.comĀ zijn Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een petitie gestart in de hoop de beslissing terug te laten draaien. DaarĀ zijn tot nu toe meer dan 9.000 handtekeningen op gezet.

Bron:Ā Radar,Ā Nationale ZorggidsĀ en MSweb

Vaker bloggen!

Het is alweer veel te lang geleden dat ik op deze site iets geschreven heb šŸ˜¦

Maar goed, hoe gaat het met mij? Op zich wel redelijk. Van de MS heb ik weinig last, op vermoeidheid na dan. Waar ik wel last van heb is mijn linkerarm.

Daar heb ik eigenlijk al 8 maanden last van. Na een aantal keer naar de dokter te zijn geweest Ć©n verschillende pijnstillers te hebben gekregen Ć©n fysiotherapie te hebben gehad –wat niet heeft geholpen– uiteindelijk nĆ³g een keer naar de huisarts gegaan en werd ik doorverwezen om een echo te laten maken.

De echo toonde erge kalk – ontstoken pees– in mijn schouder aan šŸ˜¦ de huisarts stelde een Barbotage voor. De behandeling heb ik 1,5 week geleden gehad. Veel verschil merk ik nog niet, maar goed misschien komt dat nog…

Foto: Gezondheid.be